Hemangiom congenital

Ideea acestui site a venit mai demult, când sotul meu si cu mine cautam materiale care sa ne poata ajuta în vreun fel, si astfel sa sa învatam cât mai multe depre boala fiicei noastre.

Putinele informatii pe care ni le scapau doctorii printre picaturi, nu erau de ajuns pentru noi. Nimeni nu era si nu este în stare sa ne zica o cauza pentru ceea ce s-a întâmplat: ”malformatie congenitala”; „nu e vina nimanui ca s-a întâmplat asa”; „copiii se nasc din ce în ce mai des cu astfel de malformatii”; „stati linistiti, o sa dispara”; „nu e neaparat nevoie ca lucrurile sa se repete la o a doua sarcina”; etc.

E trist si frustrant, cu atât mai mult cu cât noi nu încercam sa gasim tapi ispasitori ci doar o cauza pentru care lucrurile s-au întâmplat asa. Dar cum se pare ca acest lucru e imposibil, ne-am hotarât sa împartim si cu alti parinti în situatia noastra toate informatiile gasite pâna acum, dintr-un gest simplu si solidar.

Acum sapte luni am dat nastere unei fetite minunate, Denisse Annemarie - un copil perfect sanatos si absolut normal, dar care, din pacate, s-a nascut cu un hemangiom pe hemifata dreapta.

Cand s-a nascut, cei de la maternitate nu s-au putut pronunta daca semnul de pe fata este un semn din nastere sau altceva mult mai complicat, cum ar fi de exemplu, un hemangiom, asa ca, la sugestia medicilor, am asteptat sa vedem ce se întâmpla.

Am sperat ca semnul o sa dispara, încurajati si de faptul ca în decurs de o luna de la venirea noastra acasa, semnul începuse sa paleasca în anumite zone mai mici si se retrasese de tot de la baza.

Din pacate, lucrurile au luat o turnura destul de urâta. Din cauza faptului ca a avut colici foarte violente si a plâns destul de mult in prima luna, obrazul drept pe care este localizat hemangiomul a început sa se umfle.Ulterior, ni s-a explicat ca din cauza efortului, sângele se congestioneaza iar vena pe care este localizat hemangiomul se umfla, marind astfel zona afectata de hemangiom.

Diferentele dintre cei doi obraji erau vizibile, asa ca am mers intâi la un dermatolog pediatru care însa ne-a dat prima veste proasta: copilul era suspect de sindromul Stürge - Webber iar cazul, destul de complicat, era de competenta medicilor de la Bucuresti.

Ajunsi la Bucuresti am luat legatura cu d-na Conf. dr. Simionescu care, pe lânga faptul ca a întarit suspiciunile medicilor din Galati, a mai adaugat un sindrom nou pe lista: Kasabach - Merrit. La sugestia si recomandarile dumneaei, am luat legatura cu dl. Prof. dr. E.P. Ciofu, de la spitalul "Grigore Alexandrescu". Acesta ne-a internat pentru a efectua niste teste menite sa infirme cele doua sindroame atât de periculoase. De fapt, as putea spune chiar ca dânsul a fost primul care ne-a linistit spunându-ne ca fetita noastra e perfect sanatoasa, înainte chiar de a se fi efectuat toate testetele.

Vestile bune au fost însa urmate de altele, mai putin rele, de data aceasta. Daca nu se începea un tratament, exista riscul ca obrazul sa se umfle si mai tare si sa se deformeze iremediabil.

Am început astfel tratamentul cu Solumedrol injectabil timp de 7 zile, dupa care am continuat, timp de o luna cu tablete de Medrol. Din pacate, rezultatul tratamentului cu tabletele de Medrol nu a fost la fel de spectaculos ca si in cazul injectiilor. Cu toate acestea, hemangiomul mai scazuse din paloare, obrazul se dezumflase vizibil, iar capilarele pâna atunci iesite in exterior, erau acum la nivelul pielii.

Din cele explicate de dl. prof. dr. P.E.Ciofu am inteles ca nici una din variantele atât de vehiculate la noi în tara nu este alegerea cea mai fericita pentru un bebelus:

tratamentul cu citostatice sau tratamentul cu azot lichid, în afara faptului ca sunt invazive, lasa si cicatrici urâte;
tratamentul cu zapada carbonica nu este o solutie în cazul fetitei mele pentru ca zona afectata este mult prea întinsa;
tratamentul chirurgical, iarasi lasa cicatrici foarte urâte daca operatia nu e facuta cum trebuie si mai ales de cine trebuie; de preferat ar fi un chirurg plastician sau o echipa constituita dintr-un chirurg cardio-vascular si un chirurg plastician.
tratamentul cu laser, desi o metoda moderna si din ce în ce mai vehiculata, nu este indicata pentru ca trateaza cel mult 1-2mm în profunzimea hemangiomului, reusind doar sa decoloreze pata, si lasând în urma cicatrici urâte.
radioterapia nu este nici ea o solutie, pentru ca are multiple efecte adverse, la ani întregi dupa orpirea tratamentului.

Ulterior însa, la câteva luni bune de când ne-am început acest periplu informational, am aflat de d-na dr. Carmen Madeleine Curea specializta în tratamentul cu IPL – lumina natural pulsata, aplicabil în cazul hemangioamelor plate, mult mai bun decât tratamentul cu laser pentru ca nu lasa cicatrici si nu arde pielea. Din pacate însa, acest tratament e valabil doar pentru o parte din hemangiomul fetitei mele, care este mixt – jumatate plat si jumatate tuberos, portiunea de hemangiom tuberos urmând a fi înlaturata chirurgical, daca avem un ok de la angio-RMN.

Pâna acum, tratamentul pe care l-am urmat a fost cel pe baza de cortizon, care a reusit sa stagneze cresterea hemangiomului si care a avut rezultate spectaculoase pe termen scurt, dar dupa o luna si jumatate de la încheiere, hemangiomul a început iar sa se umfle. Doctorii care au administrat tratamentul fiicei mele ne-au avertizat ca acest lucru s-ar putea întâmpla, si ca dupa încheierea tratamentului, hemangiomul ar putea avea o noua evolutie – cum s-a si întâmplat de altfel. Am aflat prea târziu însa ca acest tratament cu cortizon se combina cu tratamentul cu laser pentru a avea rezultatele dorite. Consolarea noastra a venit însa din faptul ca si asa, acesta nu ar fi fost tratamentul ideal pentru fiica mea, zona afectata de hemagiom fiind mult prea întinsa si afectând mai mult de 1-2mm din suprafata pielii.

E foarte greu sa alegi un tratament care sa fie pe cât de putin invaziv pe atât de spectaculos si de bun, si sa aiba efecte pe termen lung, nu pe termen scurt. Din ce am aflat pâna acum, pot spune doar ca de cele mai multe ori metodele se combina pentru a avea rezultatele scontate. În plus, de fiecare data când citesc un material nou, îmi dau seama ca aceste hemangioame pot fi pe cât de simple în aparenta, pe atât de perfide.

Am învatat pâna la urma ca pentru fiecare tip de hemangiom exista un anume tip de tratament care se preteaza, din nefericire însa, majoritatea metodelor citate mai sus nu au putut fi si nu pot fi aplicate în cazul fiicei mele. În cele din urma însa, am reusit sa descoperim doua metode, care vor fi combinate, si care sper din tot sufletul vor face ca aceasta dorinta a noastra sa se si adevereasca. Am refuzat si înca refuz cu încapatânare sa cred ca aceasta dorinta e doar visul unor parinti disperati care îsi doresc ca bebelusul lor sa aiba o viata normala. Cred ca orice parinte stie cât de traumatizant poate fi procesul de integrare în societatea de azi a copiilor deosebiti.

Hemangiomul

Geneze